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Descrizione
In ambito clinico, con “registro” si intende un sistema per la raccolta di dati uniformi (clinici, di laboratorio, genetici etc.) per valutare specifiche condizioni in una popolazione di pazienti definita da una particolare malattia, condizione o esposizione, e che serve ad uno o più scopi scientifici, clinici o epidemiologici predeterminati.
Le raccolte dati in ambito clinico sono in generale attività complesse, in particolare se multicentriche, ed è evidente l'importanza che le moderne tecnologie informatiche basate su internet possono avere nell'abbattere le distanze di spazio e tempo tra i tanti attori chiamati a contribuire e a ricevere valore da un registro clinico.
Attraverso piattaforme web condivise in grado di agire come registri - oggetto del servizio RAAS - è possibile avvicinare i pazienti ai medici ed ai ricercatori, abilitare un coinvolgimento attivo dei familiari e delle loro associazioni, creare comunità tra gli attori creando ambienti uniformi e sicuri all’interno dei quali poter condividere le informazioni ed amplificare la portata delle conoscenze acquisite.
Linee
  • RAAS.L01 - REDCap
    REDCap (Research Electronic Data Capture) is a secure web application for building and managing online surveys and databases, designed to support data capture for research studies. It is widely used in the academic research community: the REDCap Consortium is a collaborative, international network of more than 4000 institutional partners in over 137 countries, with thousands of end-users employing the software for more than 900k projects and cited in more than 100k research articles. The diverse applications of REDCap include support of basic science research studies, clinical and translational research databases, data collection for clinical trials, registries and cohort studies, quality reviews for clinical practice, comparative effectiveness trials, patient questionnaires, clinical decision support applications, and operational support. REDCap requires a typical web infrastructure including one or more secure web servers running a standard software stack (LAMP) that can be deployed “on-premise” (i.e., on the local institution’s hardware servers or virtualized servers) or on various cloud-based infrastructures (e.g., AWS, Azure, Google Cloud). Of particular interest for research projects is the the REDCap ability to integrate new software modules to extend functionality, such as data query workflow, support for direct data capture from patients via user-facing surveys and patient pseudonymization. Furthermore, REDCap integrates a “shared instrument library” where REDCap users at any institution could download and use REDCap-reviewed versions of standard compliant data collection instruments. While not open source software, REDCap software is licenced at no-cost for academic, non-profit, and government institutions, while commercial-based hosting service and full support is available for industry-sponsored initiatives.
Macroattività
  • RAAS.K00 - Gestione di una linea di prodotto
    • RAAS.K00.L01 - Gestione di una linea per registri basati su REDCap
      Gestione del ciclo di vita e delle risorse collegate alla linea di produzione per registri basati su REDCap - <Cartella>
Istanze
  • Progetto UBERLab
    • RAAS.L01.REDCAP.UBER
      Istanza di REDCap per il Laboratorio di Bioingegneria - <Cartella>
  • Progetto AIDA
    • RAAS.L01.REDCAP.AIDA
      Istanza di REDCap per il progetto AIDA - <Cartella>
Progetti correlati
  • 06.04.AIDA - Autoinflammatory disease alliance network
    Sviluppo di un Registro Nazionale delle malattie autoinfiammatorie monogeniche.
Risorse
  • Link utili
- REDCap - Video tutorial ufficiali,  video tutorial della UCD, Shared Library, Repository of External Modules, Demo, REDCap Community, Changelog.
- RDRF - Piattaforma open source per registri di malattie rare - Descrizione, Documentazione, Sito demo - Linea dismessa
- OpenClinica - Piattaforma open source per registri orientata ai trial clinici (eCRF).
- OSSE - Piattaforma open source per registri clinici di malattie rare.
- Mainzelliste - Servizio di anonimizzazione.
- EUPID - Servizio di anonimizzazione.
  • Altro
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