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Descrizione
In ambito clinico, con “registro” si intende un sistema informatizzato atto a raccogliere dati uniformi (clinici e di altro tipo) per valutare specifiche condizioni in una popolazione di pazienti definita da una particolare malattia, condizione o esposizione, e che serve ad uno o più scopi scientifici, clinici o epidemiologici predeterminati.
Le raccolte dati in ambito clinico sono in generale attività complesse, in particolare se multicentriche, ed è evidente l'importanza che le moderne tecnologie informatiche basate su internet possono avere nell'abbattere le distanze di spazio e tempo tra i tanti attori chiamati a contribuire e a ricevere valore da un registro clinico.
Attraverso piattaforme web condivise in grado di agire come registri - oggetto del servizio RSER - è possibile avvicinare i pazienti ai medici ed ai ricercatori, abilitare un coinvolgimento attivo dei familiari e delle loro associazioni, creare comunità tra gli attori creando ambienti uniformi e sicuri all’interno dei quali poter condividere le informazioni ed amplificare la portata delle conoscenze acquisite.
Aree
  • RSER.A00 - RDRF
    Il Rare Disease Registry Framework (RDRF) è uno strumento open source per la creazione di registri di pazienti basati sul web sviluppato presso il Centre for Comparative Genomics della Murdoch University. Elemento di particolare flessibilità - nonché punto di forza - di RDRF sono i moduli di inserimento dati e i questionari sono basati su definizioni di elementi di dati riutilizzabili (chiamati "Common Data Elements") che possono essere creati e/o caricati nel sistema durante il runtime, senza modificare il codice sorgente. Ciò significa, in altri termini, che gli stessi utilizzatori del registro possono essere direttamente coinvolti nella gestione operativa di un registro con relativa facilità. Dal punto di vista strettamente tecnico, la piattaforma RDRF è sviluppata secondo il modello del codice aperto utilizzando strumenti standard, in particolare uno stack che comprende il web server Nginx, il gateway server uWSGI, l’application server Django e Postgresql come backend per i database clinici e non clinici.
Macroattività
  • RSER.K00 - Contenitore
    Creazione di un registry da template
    • RSER.K00.A00 - Creazione di un registry basato su RDRF
      Clonazione di istanza dal template, adattamento e ripulitura - <Cartella>
Istanze
  • Progetto AIDA
    • RSER.R00.AIDA-RDRF-0
      Registry per il progetto AIDA di esplorazione della piattaforma RDRF - <Cartella>
Progetti correlati
  • 06.02.AIDA - Autoinflammatory disease alliance network
    Sviluppo di un Registro Nazionale delle malattie autoinfiammatorie monogeniche.
Risorse
  • Piattaforme
- RDRF - Piattaforma open source per registri di malattie rare - Documentazione, Sito demo ufficiale.
- OpenClinica - Piattaforma open source per registri orientata ai trial clinici (eCRF).
- OSSE - Piattaforma open source per registri clinici di malattie rare.
- Meinzelliste - Servizio di anonimizzazione collegato a OSSE.
  • Altro
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